A giugno 2016 la prima diagnosi di Linfoma non Hodkhing a cui segue un simposio di famiglia per decidere il da farsi nell’immediato: solo chi è stato attraversato da un tumore può capire cosa succede in quei momenti di buio e totale black out.
Mia cugina prende accordi con l’ematologia del San Matteo di Pavia, svolgerò lì tutte le indagini.
Le signore del centralino mi chiamano per dirmi tutto quello che devo fare e anche di più: mi dicono per filo e per segno come prepararmi alla Pet, mi sorridono per telefono, mi danno consigli su dove alloggiare una volta arrivati a Pavia.
La signora Antonia, della residenza Fanny, mi accoglie in questa casa che ha creato per i pazienti ematologici provenienti da ogni parte d’Italia, dopo aver perso una giovanissima figlia per un linfoma crudele: lei è apparentemente coriacea, ma schietta e amorevole.
Arrivo nel day hospital di ematologia: in accettazione signore gentilissime accolgono noi pazienti, in sale d’attesa silenziose e rispettose, ognuno col proprio numerino, aspettiamo di essere chiamati.
A Pavia non ho mai fatto ore e ore di attesa, mai.
Svolgo tutti gli accertamenti e, in un clima di accoglienza, gentilezza e serenità, accolgo il mio nemico.
Penso che non saranno tutti così, non sono abituata a questo genere di relazione col personale sanitario.
E invece si: a cominciare dalle OS, per continuare con le infermiere e per finire col primario.
Ho fatto il mio primo prelievo osteomidollare, un esame invasivo e doloroso, con due ragazze meravigliose, un’infermiera e una dottoressa: man mano che procedevano con il siringone aguzzino, mi spiegavano tutto con voce carezzevole, praticamente due fate turchine.
Il primario, giovane alla mano e senza l’aria da lei non sa chi sono io, mi dà contezza del protocollo sperimentale che potrò seguire a Bari, Matera o Lecce.
Scelgo Bari.
Saluto la signora Antonia, ho paura di non ritrovare giù ciò che ho trovato qui e, da allora, conservo indelebili nella mia memoria le sue parole:
“Giù al sud avete fior fiore di eccellenze, quello che non va è il SISTEMA”.
Il primo giorno al day hospital di ematologia a Bari, in attesa della prima visita, ho un assaggio di ciò che saranno gli anni successivi di follow up: quattro o cinque ore di attesa insieme ad un numero imprecisato di pazienti, spesso e volentieri spazientiti.
È il SISTEMA, mi dico.
L’accoglienza è compassata, ma professionale, fatta eccezione per un giovane empatico medico tirocinante che resterà per sempre nei miei ricordi più teneri di paziente. Il secondo prelievo midollare è sbrigativo e doloroso: non ci sono fatine, mi sento persa come Gretel.
E mi sento orfana di Pavia.
Dodici sedute di radioterapia a Brindisi e il linfoma “con basso grado di recidività'” è annientato.
Apparentemente.
Luglio/agosto 2019:
– urino con difficoltà e vado di Monuril e Cistalgan con scarsissimi risultati
– la gamba destra mi tira e si gonfia ad intermittenza, chiamo privatamente un medico vascolare che mi prescrive un integratore ed una crema rinfrescante
– all’improvviso viene fuori una tumefazione dolente all’inguine
– l’11 agosto faccio due ecografie in due studi diversi, ma che danno il medesimo risultato: linfonodi patologici.
Non voglio crederci.
Ad ottobre sarebbe finito il mio follow up ed invece il 16 agosto sono nuovamente a Bari per capirci qualcosa.
Passerà un tempo infinito prima di avere la diagnosi. Ammalarsi ad agosto è da folli, come è da folli essere convinti che una grossa e dolorosa tumefazione all’inguine, con due ecografie preoccupanti (anzi tre, con quella al seno in cui si riscontra un linfonodo patologico anche sotto l’ascella destra), possa essere trattata con un antinfiammatorio, procrastinando esami diagnostici e diagnosi.
Nel frattempo la gamba, qualche giorno dopo l’intervento di rimozione di un linfonodo per effettuare l’esame istologico (finalmente, visto che dopo i venti giorni di antinfiammatorio la tumefazione era ancora lì!), si gonfia a dismisura.
Una notte, piangendo di dolore e paura, mi faccio portare da mio marito al pronto soccorso qui a Taranto: ricovero immediato nel reparto di chirurgia vascolare per una trombosi venosa profonda. Non sapremo mai se dovuta alla massa bulky che preme sulla vena femorale o alla mancata prescrizione delle iniezioni di eparina dopo l’intervento o al fatto che, intervenendo su una zona irradiata, la trombosi poteva essere un effetto collaterale, oppure a tutte queste cose insieme.
È il SISTEMA, mi dico.
So soltanto che dal 17 settembre 2019 ad oggi 8 maggio 2020, io mi sparo in pancia due iniezioni di eparina da 6000 unità al giorno, che non so quando passerò ad un anticoagulante orale a vita e che da allora, e fino alla fine dei miei giorni, non potrò fare a meno di indossare un monocollant contenitivo color cacchina che odio dal primo momento in cui l’ho indossato.
Due giorni dopo vengo urgentemente ricoverata nel reparto di ematologia di Bari e sottoposta al primo ciclo frazionato di chemio ed immunoterapia: la gamba è gonfissima ed i reni sono in sofferenza, perciò non urinavo bene. Il vecchio linfoma si è modificato geneticamente, è diventato aggressivo e molto veloce. Nel frattempo è passato uno dei mesi più brutti della mia vita.
È il SISTEMA, mi dico.
Ci vorranno quattro chemio per non sentire più la massa e il dolore all’inguine e le sei chemio previste dal protocollo RCHOP diventeranno otto, perché a Tac e Pet di controllo dopo la quarta, i risultati ottenuti non sono ottimali.
Dimessa da Bari decido di farmi seguire a Taranto: non cammino e non potrò guidare per mesi e non posso inguaiare una famiglia per accompagnarmi a Bari. Ringrazio sempre, nei miei pensieri, la psicologa dell’Ail, la signora volontaria dell’Ail che veniva a portare il tè in stanza e tutto il personale del reparto di ematologia, dove ho trovato professionalità e cuore. Il protocollo di cura è standard e poi l’ospedale Moscati di Taranto è un centro d’eccellenza per l’ematologia.
Il primo giorno, con una gamba trombizzata, mi faccio sette ore di attesa tra prelievo e visita. Lo stesso numero di ore di attesa o poco meno lo farò anche tutte le altre volte a seguire.
È il SISTEMA, mi dico.
Almeno, però, l’accoglienza è empatica, simpatica e, anche qui, professionale.
Tra marzo ed aprile, con la Covidpandemia, mi ritrovo a fare le due ultime chemio in posti diversi: la settima chemio nel dismesso reparto di otorinolaringoiatria del Moscati e l’ottava alla clinica D’Amore.
L’intero polo oncologico frantumato per tre mesi, salvo poi, a fine maggio, ricomporsi nuovamente al Moscati, sempre in condivisione con otorinolaringoiatria.
In cosa è consistita, mi chiedo, la tutela dei pazienti oncologici ed immunodepressi dal Covid 19? Quali sono i criteri adottati? Chi ha deciso tutto questo e perché?
È il SISTEMA, mi dico.
Settimana scorsa ho da fare il mio primo controllo ematologico in clinica, in regime di Covid: non so che mi aspetta un’ora di triage, io che non posso stare tanto tempo in piedi con la mia gamba trombizzata, persone anziane che chiedono di avanzare nella fila (altro che fila…nell’assembramento che si è creato, qui al sud non siamo capaci di fare la fila come i cristiani!!!) e persone più giovani che negano l’aiuto. Il cambiamento morale dopo il Covid? Eccolo qui, in tutta la sua ignorante povertà d’animo. I pazienti sono aumentati, ma il triage lo fa una sola infermiera.
È il SISTEMA, mi dico.
In questi ultimi due mesi non ho fatto lunghe ore di attesa, ma ho assistito alla stanchezza e al nervosismo non celato degli infermieri, già sottodimensionati come numero, che hanno dovuto affrontare al momento due traslochi (ma fino a fine maggio saranno tre), alle gridate dei medici, stanchi anche loro, che seguono uno spropositato numero di pazienti: sì, perché nella nostra città le malattie oncoematologiche sono sempre più in aumento e, per questo, sappiamo anche chi ringraziare – e alla nostra incredulità di pazienti spazientiti e stanchi di essere le vittime di battaglie invisibili e guerre economiche giocate davanti ai nostri occhi e sulla nostra pelle. Ognuno di noi, prima di essere un paziente è una persona e come tale degna, ma anche portatrice, di rispetto in qualsiasi situazione, anche e soprattutto in emergenza Covid 19. Abbiamo un sistema sanitario pubblico, ma sottodimensionato e bipolare, perché al Nord funziona in un modo e al Sud in tutt’altro, è cosa nota.
È il SISTEMA, mi dico.
Ma il SISTEMA, mi domando ora, è fatto da persone che dovrebbero agire in correlazione sotto l’egida di un supervisore e superorganizzatore o è una clamorosa supercazzola che ci costringerà ancora a trasferirci allo scoppio di un’altra epidemia, a fare interminabili attese, a prenotare esami diagnostici in tempi biblici costringendoci, spesso, a pagare il privato e a intraprendere viaggi della speranza verso gli ospedali del nord, dove il SISTEMA tutto sommato funziona?
